Sosyolog Dergisi Bir DUSODER Yayınıdır

Kapatmak için ESC Tuşuna Basın

Adile Topaloğlu

ÖZEL GEREKSİNİMLİ BİREYLER 
Nörolojik rahatsızlıklar son yüzyılda çoğalan rahatsızlıklar arasındadır . Genetik rahatsızlıklar arasında sayılan fakat çevrenin de etkisinin çoğunlukta olduğu düşünülmektedir. Araştırmalar da o yönde olduğuna işaret etmektedir. En çok da bu durumda yalnızlaştırılan aileler zorluklarını yaşamaktadır. Özellikle de anneler. Binbir zorlukla ve heyecanla dünyaya getirdikleri yavrularının rahatsız olduğunu ya geç fark etmekte ya da fark edemeden ne olduğunu anlamaya çalışmaktadır.                                                    
Özel Gereksinimli Birey Tanımı:
Normal gelişim gösteren bireylerden farklı olarak bedensel, zihinsel, ruhsal, duyusal ve sosyal yeterliliklerini çeşitli derecelerde kaybetmesi nedeniyle sosyal hayata uyum sağlamada ve  günlük gereksinimlerini karşılamada güçlükleri olan bireylerdir. Bu yetersizlikler; doğum öncesi, doğum sırası ve doğum sonrası olmak üzere üç ayrı kategoride incelenir.
Toplumumuzun genelinde bu bireyler “engelli”, özürlü” olarak değerlendirilse de biyolojik ve fizyolojik özellikleri açısından sağlıklı bireyler olarak büyürler. Yani onlar da âşık olup sevmek, sevilmek isterler. Duygular konusunda sağlıklı bireylerden farklı değillerdir. Yapılan her türlü saygı dışı davranışı algılayıp iç dünyalarına kapanmalarına sebebiyet vermektedir.
Bakıldığında kendilerine engel olan şey yetersizliklerinden ziyade yaşamları boyunca karşılaştıkları sorunlardan kaynaklanmaktadır.
Tanılamada Karşılaşılan Güçlükler:
Özürlülük (impairment); kişinin fizyolojik, psikolojik, anatomik yapı ya da işlevlerindeki herhangi bir eksiklik ya da anormalliktir.
Sakatlık (disability), özürlülük sonucu oluşan ve normal bir insanın başarabileceği bir aktiviteyi gerçekleştirmede ortaya çıkan eksiklik ya da sınırlılıktır. 1990’lara kadar İngilizce anlamının yanlış tercüme edilmesinden dolayı bu terim kullanılmıştır. Hâlâ günümüzde de bu yanlış tanım, halk dilinde insan onurunu rahatsız edici olarak zihinlerde kalmaya devam etmektedir.
Engelli; yaralanma, fiziksel veya zihinsel bir rahatsızlık nedeniyle bazı hareket, duyular veya işlevlerin kısıtlanmasıdır. Dünya Sağlık Örgütü’nün İşlevsellik, Yetiyitimi ve Sağlığın Uluslararası Sınıflandırması’na göre engelli olma hali için “yeti yitimi” terimi kullanılmaktadır. Engelliler vücudun duyusal,işlevsel, zihinsel ve ruhsal farklılıklarıdır; der. Bu anlamda bakıldığında Dünya Sağlık Örgütü de “engelli” tanımını kullanmaktadır (22 Mayıs 2001, Dünya Sağlık Örgütü).

Engelli Tanımının MEB Tarafından Yeniden Düzenlenmesi:
2006 tarihli Özel Eğitim Hizmetleri Yönetmeliği’nde “özel eğitime ihtiyacı olan birey” ifadesi açıkça yer almaktadır. “Engelli” yerine “özel gereksinimli birey” ifadesinin kullanılması yaklaşık 2010’lu yıllardan itibaren eğitim ve sosyal politikalar alanında yaygınlaşmış fakat Türkiye’de “engelli” terimi resmî mevzuatta hâlâ kullanılmaya devam etmektedir. Bunun en çarpıcı örneği engelliler hakkındaki kanunun geçerliliğinin devam etmesidir.
MEB, 2017 yılından itibaren özellikle özel eğitim alanında “özel gereksinimli birey” tanımını tercih etmeye başlamıştır. 2018 yılında çıkarılan Millî Eğitim Bakanlığı Özel Eğitim Kurumları Yönetmeliği’nde ise “engelli birey” tanımının devam ettiği görülmektedir. Sadece yönetmeliklerle yapılan düzenlemeler bile kendi içinde tutarsızdır. Aslında olması gereken, kanunlarla koruma altına alınıp halk diline “özel gereksinimli birey” tanımının yerleştirilmesidir. Böylece bütün devlet makamlarında aynı dilin kullanılmasıyla halk dilindeki yanlış tanımların düzeltilmesi de kolaylaşacaktır. Bu değişimle birlikte daha kapsayıcı ve daha olumlu bir dil kullanılarak, “engelli” sözcüğünün kişiyi kısıtlayıcı ve sınırlayıcı dili yerine, daha çok ihtiyaçlara vurgu yapan “özel gereksinimli birey” tanımının kullanılması sağlanmalıdır.

Dünya Sağlık Örgütü’nün (WHO) Verileri (2023):
Dünya Sağlık Örgütü’nün yapmış olduğu araştırmalara göre dünyada, küresel nüfusa oranla %16 engelli birey bulunmaktadır. Bu oran, küresel nüfusa göre yaklaşık 1,3 milyar kişiye denk gelmektedir. Verilere bakıldığında insanın bunu korkunç bir rakam olarak düşünmesi kaçınılmazdır. Oysa bu kadar kişiye normal hayat şartları sağlanabilecek, devam ettirilebilecek önlem ve yardımlarla hayatlarını kendi başlarına idame ettirebilmeleri mümkün olabilecektir. Bu da yapılabilecek projelerle desteklenebilir.

TÜİK Verilerine Göre:
Bu araştırmaya başlarken net rakamlar bulabileceğimi ümit ediyordum. Ancak TÜİK’te de bu konuda yeterli veri bulunmamaktadır. 2002 yılında yapılan nüfus sayımına göre düzenlenen TÜİK verileri çoğunlukla bu rakamlar baz alınarak tahmini sonuçlar üretmektedir. 2002 yılında Türkiye İstatistik Kurumu (TÜİK) tarafından bu oranın nüfusun %12,29’u olduğu ifade edilmiştir.
31 Aralık 2021 tarihli TÜİK verilerine göre ise Türkiye’de 3.337.922 kadın ve 2.503.258 erkek olmak üzere toplam 5.841.180 engelli kişi yaşamaktadır. Ayrıca Aile, Çalışma ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı’nın idari kayıtlarına göre “ağır engelli” olarak kaydedilen kişi sayısı 764.271’dir.

UNICEF’in Çocuk Tanımı:
Çocuk Haklarına Dair Sözleşme (Madde 1):
Çocuk Hakları Sözleşmesi, Birleşmiş Milletler Genel Kurulu’nda 20 Kasım 1989’da Türkiye dâhil olmak üzere 196 ülke tarafından imzalanmıştır. Bu sözleşmeye göre, “Çocuğa uygulanabilecek olan kanuna göre daha erken yaşta reşit olma durumu hariç, on sekiz yaşına kadar her insan çocuk sayılır.”
UNICEF’in kapsamlı istatistiksel analizine göre dünya çapında yaklaşık 240 milyon engeli olan çocuk bulunmaktadır. UNICEF’in 11 Kasım 2021 tarihli raporuna göre dünya genelinde her 10 çocuktan 1’i sağlık, eğitim ve koruma hizmetleri gibi iyilik hâline geçişteki yardım faaliyetlerinden yoksun olarak hayatına devam etmektedir.
Türkiye istatistiklerine bakıldığında ise özel gereksinimli çocuklara dair bir karışıklık göze çarpmaktadır. Çocuk Hakları Sözleşmesi’ne göre 18 yaş altı her birey çocuk sayılmasına rağmen, veri oluşturulurken bu ilkenin ihlal edildiği görülmektedir. Sınıflama yapılırken 2–14 yaş aralığı çocuk olarak ele alınmış, bu yaşın üzerindeki bireyler ise farklı yaş gruplarına eklemlenmiştir. 2022 yılı verilerine göre 2–14 yaş aralığında özel gereksinimli birey oranı %7,4’tür.                                                                         

DSM-5 Tanı Kriterleri:
DSM-5, Mental Bozuklukların Tanısal ve İstatistiksel El Kitabı’nın beşinci baskısıdır. Amerikan Psikiyatri Birliği (APA) tarafından hazırlanmış olup, ruh sağlığı profesyonelleri tarafından dünya genelinde yaygın olarak kullanılmaktadır. DSM-5’te nörogelişimsel bozukluklar ayrı bir tanı başlığı altında ele alınırken görme, işitme ve motor işlev kayıpları gibi bedensel yetersizlikler ruhsal bozukluklar içinde sınıflandırılmaz. Ancak bu yetersizlikler tanı sürecinde ayırt edici değerlendirme kapsamında dikkate alınmaktadır. Klinik değerlendirmelerde bedensel yetersizlikler ile nörogelişimsel yetersizlikler arasında kavramsal bir ayrım yapılması yaygın ve işlevseldir. Bu ayrım, belirtilerin doğru yorumlanması açısından da oldukça önemlidir.
Nörogelişimsel bozukluklar, beyin gelişiminin çeşitli faktörlerin etkisiyle farklılaştığı nörolojik ve psikiyatrik belirtilerle seyreden gelişimsel bozuklukların genel adıdır. Bu bozukluklar; doğumsal nöral anomaliler, zekâ geriliği, otizm, DEHB ve bazı epileptik sendromlar gibi geniş bir yelpazede incelenmektedir. En temel özellikleri erken çocukluk döneminde gözlenmelerine rağmen tanılamada gecikmelerin yaşanabilmesidir. Aslında bu rahatsızlıklar anne karnına yerleştiğinde başlayan bir sürecin sonucudur. Bebek dünyaya geldiği andan itibaren çocuğun her hâli gözlemlenmeli, birtakım eksiklikler görüldüğünde doktora başvurulmalıdır. Erken teşhisle birlikte çocukların hayat standartlarının olumlu yönde yükseldiği, yapılan araştırmalarla da desteklenmektedir.                                                                       

DSM-5 Tanı Kriterlerine Yönelik Eleştiri :                  DSM-5 tanı kriterlerine yönelik en temel eleştirilerimden biri, Otizm Spektrum Bozukluğu’nun (OSB) tek ve geniş bir yelpaze altında toplanmış olmasıdır. DSM-5 ile birlikte daha önce ayrı tanı başlıkları altında değerlendirilen Asperger sendromu, atipik otizm, hafif düzey otizm ve ağır düzey otizm gibi farklı klinik görünümler aynı spektrum içerisinde ele alınmıştır. Bu yaklaşımın, özellikle çocukların gelişimsel ve eğitsel süreçleri açısından ciddi sorunlar doğurduğunu düşünüyorum.

Özellikle Asperger sendromunun, genel anlamda üstün zekâlılığın bir alt dalı olarak değerlendirilmesi gerektiği kanaatindeyim. Asperger tanısı alan bireylerin büyük bir kısmı bilişsel açıdan yüksek performans gösterebilen, analitik düşünebilen, akademik becerileri güçlü bireylerdir. Bu bireylerde temel sorun çoğunlukla duygusal bütünleme, sosyal ipuçlarını okuma ve duyguları düzenleme alanlarında yaşanan güçlüklerdir. Ancak bu durum, onların zihinsel yetersizlik yaşadıkları anlamına gelmemektedir. Aksine; bu bireyler çoğu zaman çok zeki, yaratıcı ve üretken insanlardır.

Aynı şekilde atipik otizm ve hafif düzey otizm tanısı alan çocukların da ağır düzey otizmle aynı yelpaze içinde değerlendirilmesi bu çocukların potansiyellerinin göz ardı edilmesine neden olmaktadır. Hafif düzeyde destekle, doğru yönlendirme ve uygun eğitim modelleriyle bu çocukların büyük bir kısmı gelişimlerini sürdürebilmekte ve zamanla akranlarıyla birlikte normal hayatı sürdürebilecek konuma gelebilmektedir. Ancak aynı spektrum altında, aynı eğitim-öğretim programlarına yönlendirilmeleri, bu çocukların gelişimini desteklemek yerine bazı durumlarda geriletici bir etki yaratabilmektedir.

Bu nedenle, Otizm Spektrum Bozukluğu’nun mevcut hâliyle adlandırılmasının ve sınıflandırılmasının yanlış ve yetersiz olduğunu düşünüyorum. Otizmin alt dallarının açık ve net bir şekilde tanımlanması, her alt grubun kendi gelişimsel özelliklerine uygun eğitim ve destek programlarıyla ele alınması gerekmektedir. Hangi tip otizm söz konusuysa, çocuğun eğitiminin de o doğrultuda planlanması zorunludur. Tek tip bir spektrum anlayışı, bireysel farklılıkları yok saymakta ve çocukları ihtiyaç duymadıkları sınırlamalarla karşı karşıya bırakmaktadır.

Bu yaklaşımın, özellikle üstün zekâlı ve hafif düzeyde otizm özellikleri gösteren çocuklar açısından büyük bir haksızlık olduğunu düşünüyorum. Çünkü bu çocuklar doğru destekle topluma uyum sağlayabilecek ve üretken bireyler hâline gelebilecekken  yanlış sınıflandırmalar nedeniyle potansiyellerinin altında bir yaşam sürmeye zorlanabilmektedirler.

DSM-5 tanı kriterlerine yönelik bir diğer ancak ikincil düzeyde gördüğüm eleştiri ise kültürel farklılıkların yeterince dikkate alınmamasıdır. Sosyal iletişim biçimleri, göz teması, jest ve mimik kullanımı gibi davranışların kültürel bağlama göre değişkenlik gösterebildiği bilinmesine rağmen, bu davranışların evrensel ölçütler olarak ele alınması bazı çocukların yanlış değerlendirilmesine yol açabilmektedir. Ancak bu durum, otizm spektrumunun tek bir çatı altında toplanmasına yönelik yapısal sorunun yanında daha sınırlı bir eleştiri alanı olarak kalmaktadır.

Sonuç olarak otizmin farklı alt türlerinin aynı spektrum altında toplanması, tanısal kolaylık sağlasa da bireysel gelişim, eğitim ve toplumsal uyum açısından ciddi sorunlar doğurmaktadır. Daha adil, daha işlevsel ve bireyin potansiyelini merkeze alan bir sınıflandırma sistemine ihtiyaç olduğu açıktır.

Kaynakça:

  • Dünya Sağlık Örgütü (WHO). International
  • Classification of Functioning, Disability and Health (ICF), 2001 
  • Dünya Sağlık Örgütü (WHO). Disability Fact Sheet, 2023.
  • Türkiye İstatistik Kurumu (TÜİK). Engelli İstatistikleri, 2002–2021.
  • UNICEF. Children with Disabilities, 2021.
  • Birleşmiş Milletler. Çocuk Haklarına Dair Sözleşme, 1989.
  • American Psychiatric Association. DSM-5: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 2013.
  • Millî Eğitim Bakanlığı. Özel Eğitim Hizmetleri
  • Yönetmeliği, 2006; Özel Eğitim Kurumları Yönetmeliği, 2018.
Dergiler